Sclerosi multipla, nel Registro le storie di 94mila malati
Il database compie 10 anni, 'grazie a dati migliori trattamenti'
Il Registro Italiano Sclerosi Multipla compie 10 anni. Nato nel 2015, sulla base di un Accordo di Programma firmato l'anno precedente tra l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e la sua Fondazione (Fism) e l'Università degli Studi di Bari, il Registro raccoglie oggi la storia del 70% della popolazione italiana con sclerosi multipla e costituisce uno strumento insostituibile per lo studio della malattia e per la personalizzazione dei trattamenti. Al Registro e ai progetti di ricerca che sono stati resi possibili dai dati in esso contenuti, è stato dedicato un evento nell'ambito del congresso Fism in corso a Roma. Il Registro è oggi uno dei database più grandi d'Europa nel campo della sclerosi multipla. Vi aderiscono 190 Centri clinici e raccoglie i dati di 94 mila persone con sclerosi multipla e 882 con patologie correlate come i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (Nmosd) e la malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Imponente la ricerca realizzata grazie ai suoi dati: 65 studi scientifici (di cui 23 ancora in corso) con 47 pubblicazioni su riviste internazionali. "Le ricerche sviluppate in questi anni grazie ai dati del Registro hanno offerto risposte concrete alla comunità scientifica, alle istituzioni e alle persone con sclerosi multipla", commenta il presidente Fism Mario Alberto Battaglia. Gli studi pubblicati hanno dimostrato nella vita reale l'efficacia dei trattamenti ad alta intensità nel ridurre le ricadute e rallentare la progressione della disabilità". "I dati del Registro hanno anche consentito l'osservazione di sottogruppi di soggetti che necessitano di campioni di numerosità accettabile per essere realizzate, come le persone over 50 o i ragazzi cui viene diagnosticata la malattia", aggiunge Maria Trojano, che presiede il comitato scientifico del Registro. La ricerca va avanti: il Registro sarà infatti al centro di un nuovo progetto (Barcoding) che integra intelligenza artificiale, dati clinici, biobanche, imaging e Patient Reported Outcomes (Pro) per creare una mappa multidimensionale della malattia, favorendo una medicina sempre più predittiva e personalizzata.
F.Roth--VZ
